Introducción
El Registro Central de Cáncer de Puerto Rico (el Registro) constituye una de las iniciativas de vigilancia epidemiológica más antiguas de las Américas y uno de los pilares de la investigación del cáncer y sus causas en Puerto Rico. Desde su creación, ha tenido la responsabilidad de recopilar, analizar y divulgar información sobre la incidencia, la mortalidad y la supervivencia del cáncer en la Isla. A lo largo de más de siete décadas de evolución, el Registro ha pasado de ser una iniciativa pionera de recopilación manual de casos a convertirse en una infraestructura moderna de investigación poblacional, con reconocimiento a nivel nacional e internacional.
Los orígenes del Registro (1949-1950)
La historia del Registro comenzó en noviembre de 1949 cuando el Dr. Lyndon Lee, director del Programa de Control del Cáncer del Departamento de Salud de Puerto Rico, y el Dr. E. Cuyler Hammond, director de Investigación Estadística de la Sociedad Americana del Cáncer, realizaron una evaluación de los principales hospitales de Puerto Rico para conocer la magnitud del problema del cáncer en la Isla.
Como resultado de esta iniciativa, se celebró una conferencia en la División de Control del Cáncer del Departamento de Salud, en la que se discutieron las necesidades actuales y futuras relacionadas con esta enfermedad. De esa reunión surgió una recomendación trascendental: realizar una encuesta formal sobre el cáncer y, posteriormente, establecer
un registro permanente de cáncer para Puerto Rico. Para llevar a cabo esta misión, el Departamento de Salud contrató los servicios de expertos de la Sociedad Americana Contra el Cáncer y del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos, mediante un acuerdo con la Liga Puertorriqueña Contra el Cáncer (que era entonces una División de la Sociedad Americana Contra el Cáncer) para que diera este servicio.
En 1950 se visitaron aproximadamente 70 hospitales y se revisaron los expedientes clínicos de todos los pacientes diagnosticados con cáncer entre enero de 1948 y junio de 1950. Como resultado de este esfuerzo, se estableció un registro permanente que inició operaciones con cerca de 5,000 casos documentados.
La Ley Núm. 28 y la institucionalización del Registro
El 20 de marzo de 1951, la Asamblea Legislativa aprobó la Ley Núm. 28, convirtiendo en obligatorio el reporte de todos los casos de cáncer diagnosticados en Puerto Rico. La ley creó formalmente el sistema de vigilancia poblacional de cáncer y convirtió al Registro en una herramienta esencial para la planificación de salud pública. La exposición de motivos advertía que el cáncer ya ocupaba uno de los primeros lugares entre las causas de muerte en Puerto Rico y que su impacto continuaría aumentando si no se desarrollaban mecanismos efectivos para comprender y controlar la enfermedad. Gracias a esta legislación, Puerto Rico estableció uno de los sistemas de vigilancia de cáncer más antiguos del mundo, antecediendo a muchos de los registros poblacionales actualmente reconocidos internacionalmente.
Participación en el Programa SEER (1973-1989)
En 1973, durante la incumbencia del Dr. Isidro Martínez como director del Registro, el Instituto Nacional del Cáncer (NCI) invitó al Registro a participar en el prestigioso programa Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER), considerado uno de los sistemas de vigilancia del cáncer más importantes del mundo. La participación en SEER permitió que Puerto Rico contribuyera con datos poblacionales para investigaciones nacionales e internacionales, facilitando comparaciones con otras poblaciones y fortaleciendo el conocimiento sobre los patrones de cáncer entre los puertorriqueños. El Registro permaneció en este programa hasta 1989.
Retos operacionales y renovación (1989-1997)
Entre 1989 y 1997, el Registro atravesó un período difícil caracterizado por limitaciones de personal, infraestructura y recursos tecnológicos. A pesar de estas dificultades, logró mantener la continuidad de la vigilancia epidemiológica y preservar una de las bases de datos históricas más importantes del Caribe. Este esfuerzo, liderado por el director, el Dr. Diego Zavala, permitió que la información acumulada durante décadas estuviera disponible para los procesos de modernización que comenzarían a finales de la década de 1990.
Integración al Programa Nacional de Registros de Cáncer (1997)
En octubre de 1997, el Registro inició una nueva etapa al incorporarse al Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR, por sus siglas en inglés) de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés). Esta integración representó el inicio de una transformación institucional orientada a cumplir con estándares nacionales e internacionales de calidad de datos. La incorporación al NPCR permitió fortalecer la infraestructura tecnológica del Registro, aumentar la capacitación de su personal y mejorar significativamente la calidad y la identificación de la información recopilada.
En el año 2001, bajo la dirección del Secretario de Salud, el Dr. Johnny Rullán, y de la Directora del Registro, la Dra. Nayda Figueroa, el Registro comenzó un proceso de modernización del reporte electrónico de casos de cáncer conforme a los requerimientos establecidos por NPCR. Esta modernización contó con la asesoría del Dr. Thomas Tucker, quien fungía como presidente de NAACCR y director del Registro de Cáncer de Kentucky, y con la contratación de una compañía especializada en sistemas de información,
como parte de los esfuerzos dirigidos a alcanzar la certificación del Registro bajo los estándares nacionales de calidad. El desarrollo, mantenimiento y continua modernización de estas aplicaciones han sido posibles gracias al trabajo conjunto del equipo del Registro, liderado por Omar Centeno, cuya labor ha sido fundamental para fortalecer la infraestructura tecnológica que sustenta la calidad de los datos y el sistema del Registro. Este cambio redujo significativamente los tiempos de procesamiento de casos y mejoró la eficiencia operacional
Posteriormente, en 2003, el Registro logró un acuerdo con el Departamento de Salud para recibir electrónicamente los certificados de defunción de manera retrospectiva desde 1980 y de forma continua y efectiva, que prevalece hasta el momento. Esta integración fortaleció los procesos de verificación de casos, seguimiento de pacientes y análisis de mortalidad, sobrevida, entre otros.
Un nuevo paso en la evolución institucional ocurrió en 2008, cuando la administración del Registro fue transferida al Centro Comprensivo de Cáncer de la Universidad de Puerto Rico (CCCUPR) mediante un memorando de entendimiento, el cual fortaleció los vínculos entre la vigilancia epidemiológica, la investigación científica y el control del cáncer.
La Ley Núm. 113 de 2010
El 30 de julio de 2010 se aprobó la Ley Núm. 113, conocida como la Ley del Registro Central de Cáncer de Puerto Rico, que derogó la Ley Núm. 28 de 1951 y actualizó el marco regulatorio del Registro. Esta nueva legislación:
- Fortaleció la autoridad legal del Registro.
- Clarificó las penalidades por incumplimiento.
- Modernizó los procesos de notificación.
- Incorporó requisitos de reporte de casos adaptados a la era electrónica.
- Reforzó los mecanismos de acceso e intercambio de información para investigación y salud pública.
Reconocimiento por la calidad de los datos
La consolidación de este proceso de modernización enfrentó también importantes retos institucionales. Entre ellos se destacó el inesperado fallecimiento de la Dra. Nayda Figueroa, quien había liderado iniciativas fundamentales para la transformación tecnológica y programática del Registro. A pesar de esta significativa pérdida, los esfuerzos de fortalecimiento institucional continuaron bajo la dirección del Dr. Guillermo Tortolero como Director e Investigador Principal con el apoyo del Dr. Diego Zavala como co-director. Esta transición permitió mantener la continuidad de los proyectos estratégicos, fortalecer las alianzas con agencias federales y
consolidar las iniciativas orientadas al cumplimiento de los estándares nacionales e internacionales de calidad de datos. Bajo este liderazgo y gracias al compromiso sostenido de todo el personal del Registro y de las instituciones colaboradoras, el Registro continuó avanzando en sus procesos de modernización, ampliando sus capacidades tecnológicas y fortaleciendo la calidad, integridad y oportunidad de la información recopilada.
A partir de 2013, más del 95% de las instituciones comenzaron a reportar sus casos en formato electrónico al Registro, mejorando sustancialmente la identificación y la calidad de los casos. Gracias a estos avances, los datos de Puerto Rico comenzaron a ser incluidos en importantes iniciativas nacionales e internacionales como:
- Cancer in North America (CiNA)
- Cancer Incidence in Five Continents (CI5)
- GLOBOCAN
- CONCORD
- VENUSCANCER
- CARPHA
- Cancer Facts and Figures (ACS)
- US Cancer Statistics
La participación en estos proyectos representó una visibilidad internacional de los datos producidos por el Registro. A partir de 2014, el Registro comenzó a recibir certificaciones del CDC, incluyendo:
- NPCR Registry of Distinction
- NPCR Registry for Surveillance
2026 NAACCR Certification Gold
2026 NAACCR Survival & Prevalence
Desde 2015 (con datos de 2012) hasta el presente, el Registro ha recibido de forma ininterrumpida las certificaciones Plata y Oro otorgadas por la Asociación Norteamericana de Registros Centrales de Cáncer (NAACCR, por sus siglas en inglés). Estas certificaciones son consideradas los estándares más altos de calidad para los registros de cáncer en América del Norte, en términos de corrección, integridad de los datos y exhaustividad. Además, desde 2025, el Registro ha recibido el reconocimiento de NAACCR Fitnessfor Survival and Prevalence Recognition. La obtención de estas certificaciones y reconocimientos internacionales no ha sido el resultado de un solo factor, sino de décadas de fortalecimiento institucional y del trabajo coordinado de profesionales, instituciones y colaboradores comprometidos con la excelencia en la vigilancia del cáncer.
Modernización del acceso público a los datos (2015)
En 2015, el Registro fortaleció significativamente su compromiso con la transparencia y la difusión de la información mediante la expansión de su portal electrónico y la implementación de herramientas públicas de acceso a datos. Entre estas iniciativas, destacó el desarrollo de la plataforma interactiva de Tasas y Mapas, que permitió a investigadores, profesionales de la salud, estudiantes, planificadores y al público en general acceder a las estadísticas certificadas más recientes sobre la incidencia y la mortalidad por cáncer en Puerto Rico. Laherramienta facilita la generación generación instantánea de mapas, tablas y gráficas, utilizando, de manera interactiva,
diferentes parámetros geográficos y epidemiológicos. Además, esta permite la exportación de la información para análisis y usos educativos. Como parte de esta transformación digital, el Registro
también consolidó un repositorio electrónico de informes, boletines y publicaciones estadísticas que sirve como fuente oficial para la divulgación de información sobre el cáncer en Puerto Rico. A través de este portal, los usuarios pueden acceder a informes anuales, estadísticas de incidencia, mortalidad y prevalencia, así como a recursos de investigación y vigilancia epidemiológica que cumplen con los estándares de calidad establecidos por el Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR) de los CDC. Además, a través del portal se ha facilitado y sistematizado el proceso de solicitud de datos con fines de investigación.
La calidad como resultado de un esfuerzo colectivo
Los avances que llevaron al Registro a alcanzar y mantener los más altos estándares de calidad no pueden atribuirse exclusivamente a cambios administrativos, tecnológicos o de liderazgo. Estos logros han sido el resultado de un esfuerzo colaborativo y continuo de un equipo multidisciplinario comprometido con la excelencia en la vigilancia del cáncer. Especialistas de Datos Oncológicos, Coordinadores de Búsqueda de Casos, personal de Calidad y Educación, analistas de datos, profesionales de informática, gerentes de proyectos, asistentes administrativos y personal de apoyo han contribuido, desde sus respectivas áreas, al fortalecimiento de los procesos de recopilación, validación, consolidación y análisis de la información.
Asimismo, la calidad de los datos del Registro ha dependido de la estrecha colaboración con hospitales, laboratorios, centros de tratamiento, médicos, registradores de tumores y demás instituciones alrededor de Puerto Rico. La participación activa y el compromiso de este amplio grupo de colaboradores han permitido desarrollar una cultura de calidad, cumplimiento y mejora continua que ha servido de base para las certificaciones nacionales e internacionales obtenidas por el Registro. Como resultado, el Registro ha evolucionado de un sistema de recopilación de datos a una infraestructura científica y de salud pública reconocida por la integridad, exhaustividad y confiabilidad de su información.
La evolución hacia una plataforma de investigación científica
La historia del Registro no puede entenderse únicamente desde la perspectiva de la vigilancia epidemiológica. Durante las últimas décadas, el Registro se ha convertido en una infraestructura científica fundamental para la investigación sobre cáncer en Puerto Rico.
Los datos del Registro han permitido describir los patrones de incidencia y mortalidad de los principales tipos de cáncer que afectan a la población puertorriqueña.
Las investigaciones derivadas de estos datos han contribuido a comprender mejor las tendencias de incidencia, mortalidad y supervivencia de la población puertorriqueña, así como las diferencias existentes con otras poblaciones hispanas y no hispanas de Estados Unidos.
Contribuciones a la salud pública en Puerto Rico
El Registro ha sido una herramienta fundamental para el desarrollo de iniciativas académicas, políticas públicas y programas de control del cáncer en la Isla. La información producida por el Registro ha servido de base para la toma de decisiones en múltiples sectores de la salud pública y ha contribuido directamente a mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes con cáncer.
Formación académica e investigación
Los datos producidos por el Registro han sido utilizados durante décadas como fuente primaria de información para tesis de maestría, doctorado, disertaciones y proyectos de investigación desarrollados en universidades de Puerto Rico, Estados Unidos y otros países. Estas investigaciones han permitido ampliar el conocimiento sobre la epidemiología del cáncer en la población puertorriqueña y contribuir a la formación de nuevas generaciones de investigadores y profesionales de salud pública.
Plan Comprensivo de Control de Cáncer de Puerto Rico
El Registro ha sido una de las principales fuentes de información utilizadas para la elaboración, actualización y evaluación del Plan Comprensivo de Control de Cáncer de Puerto Rico. Los datos sobre incidencia, mortalidad, supervivencia y tendencias temporales han permitido identificar prioridades de intervención, establecer metas de salud pública, monitorear el progreso de las estrategias implementadas y orientar la distribución de recursos para la prevención y el control del cáncer en la Isla.
Apoyo continuo a la toma de decisiones
A través de sus publicaciones, informes, bases de datos y análisis especializados, el Registro continúa proporcionando información esencial para agencias gubernamentales, organizaciones profesionales, instituciones académicas, sistemas de salud y organizaciones comunitarias. Esta contribución ha permitido desarrollar intervenciones basadas en evidencia y fortalecer la capacidad del país para responder a uno de sus principales retos de salud pública.
Conclusión
Desde aquella encuesta hospitalaria realizada en 1949, hasta convertirse en un registro reconocido internacionalmente por la calidad de sus datos y sus contribuciones científicas, el Registro ha sido un componente esencial de la salud pública puertorriqueña.
Su historia refleja una evolución continua hacia la excelencia en la vigilancia epidemiológica, la investigación poblacional y la generación de evidencia científica. Este desarrollo ha sido posible gracias al esfuerzo conjunto de generaciones de profesionales, de instituciones que reportan sus casos y de colaboradores que han contribuido a la construcción y al fortalecimiento del Registro. Actualmente, el Registro no solo documenta la carga del cáncer en Puerto Rico, sino que también contribuye activamente al desarrollo del conocimiento científico mundial, apoyando la toma de decisiones, la formulación de políticas públicas y los esfuerzos dirigidos a reducir el impacto del cáncer en la población puertorriqueña. A 75 años de su establecimiento, el Registro constituye hoy, más que nunca, una herramienta vital para comprender la condición del cáncer y la promoción de estrategias de salud pública en Puerto Rico. El Registro se adapta para responder a las demandas actuales y futuras en un contexto de cambio de los perfiles epidemiológicos, demográficos y sociales, del desarrollo constante de nuevos tratamientos y de la comprensión de la interconexión de la condición con otras enfermedades. Teniendo en cuenta los retos que enfrenta la prestación de servicios de salud en Puerto Rico, así como otros aspectos de la vida de las personas. La meta es continuar el cumplimiento cabal con el de Vigilancia Epidemiológica del Cáncer, anticipando el cambio en los perfiles de la condición, viendo el impacto de la prevención y realizando las recomendaciones, más oportunas para el desarrollo de tratamientos, campañas de salud pública y desarrollo de política pública.
